Controversa despre TSW: pacienți descriu o suferință intensă, medicii nu ajung la un consens

Sursa foto: Bbc

Un val de mărturii venite din partea pacienților a reaprins o dezbatere medicală dificilă: există sau nu o afecțiune distinctă denumită retragere de la steroidii topici (TSW)? Un articol publicat recent de BBC a declanșat reacții puternice — a fost citit de milioane de oameni, iar aproximativ 240 de cititori au contactat redacția pentru a-și împărtăși experiențele. Din discuțiile cu pacienți și medici reies dureri, confuzie și neîncredere în sistemul medical, dar și încercări timide de a găsi răspunsuri.

Experiența unei mame: trauma și refuzul tratamentului cu steroizi

Bethany Norman, în vârstă de 36 de ani, povestește cum a ajuns la spital cu brațele bandajate, în timp ce își ținea copilul în brațe. Fiul ei, Albie, a avut eczemă, însă Bethany a refuzat aplicarea cremelor cu steroizi, susținând că aceeași medicație i-a agravat propria stare.

Descrierea ei este una extremă: plăgi deschise, mâncărime adâncă, descuamare continuă a pielii. «M-am simțit ca o prizonieră în propriul corp», spune ea, iar imaginea suferinței a determinat-o să nu riște ca fiul ei să treacă prin aceeași experiență. «Uitați-vă ce a făcut acest medicament la mine? De ce aș aplica asta pe propriul meu copil?» rememorează ea.

Bethany afirmă că a fost diagnosticată repetat de numeroși medici cu o formă severă de eczemă și că i s-a spus că steroizii topici ar rezolva problema. În schimb, spune că tratamentul «a înrăutățit lucrurile». Deși mulți pacienți beneficiază de steroizi topici pentru controlul eczemei, existând variante de la hidrocortizon ușor, disponibil fără prescripție, până la forme mult mai puternice care se eliberează pe bază de rețetă, există acum un grup de persoane care consideră că aceste creme nu mai funcționează pentru ele și pot fi chiar responsabilizate pentru agravarea simptomelor.

Dilema medicilor: când tratamentul recomandat pare să nu funcționeze

Povestea Bethany i-a pus într-o poziție dificilă pe mulți medici. Pentru majoritatea profesioniștilor din sănătate, terapiile topice cu steroizi reprezintă una dintre primele opțiuni în gestionarea eczemei. Totuși, pentru unii pacienți, simptomele care apar după utilizarea îndelungată par a fi diferite de ceea ce medicii recunosc din practica obișnuită — iar această discrepanță alimentează neîncrederea.

Jenna Crosbie, o medicină în formare (trainee GP) în nordul Țării Galilor, povestește cum percepția ei s-a schimbat după ce a întâlnit un pacient cu TSW în serviciul de urgență și ulterior a observat transformări similare asupra propriei pieli. Inițial, a considerat că este vorba de o formă foarte severă de eczemă generalizată. «Mi se părea cea mai severă eczemă pe care o văzusem vreodată și nu înțelegeam de ce pacientul refuza steroizii», spune ea.

Ulterior, folosirea frecventă a steroizilor topici pentru propriile ei crize — agravate de turele de noapte — a dus la extinderea roșeții. După documentare și observare că simptomele ei diferă de ceea ce considerase anterior eczemă, Jenna a întrerupt aplicarea cremelor și, cu susținerea medicului de familie, a trecut printr-un episod de remisie pe parcursul a 16 luni. «Nu aș dori asta nici dușmanului meu», spune ea despre perioada dificilă prin care a trecut.

Dr Dean Eggit, medic de familie în Doncaster, recunoaște importanța steroizilor topici, dar avertizează că aceștia pot fi prescriși greșit: «Medicii de familie pot vedea adesea o erupție roșie și pot prescrie o cremă cu steroizi în loc să investigheze cauza de fond». El atrage atenția că începuturile TSW pot semăna cu erupția eczemei originale, astfel existând riscul de a continua un tratament care, în opinia unor pacienți, ar contribui la menținerea sau agravarea stării.

Recunoașterea și poziția autorităților

În 2021, Agenția de reglementare a medicamentelor din Regatul Unit (MHRA) a recunoscut TSW ca reacție posibilă la utilizarea pe termen lung a cremelor cu steroizi topici, însă nu a stabilit-o ca o afecțiune oficială cu criterii de diagnostic și un set recunoscut de simptome. Această recunoaștere limitată lasă spațiu pentru interpretări divergente în comunitatea medicală.

Ghidurile emise de Institutul Național pentru Excelență în Sănătate și Îngrijire (NICE) recomandă, pentru eczemă, o abordare progresivă: începerea cu emolienți, apoi trecerea la steroizi topici în doze mici, pentru a ajusta puterea în funcție de severitate. Există, de asemenea, așteptarea ca tratamentele repetate cu steroizi topici să fie monitorizate prin consulturi periodice pentru a verifica utilizarea corectă. Dr Adrian Hayter, reprezentant al Colegiului Regal al Medicilor de Familie, subliniază importanța acestor urmăriri clinice: «Dacă un pacient are o prescripție repetată pentru creme cu steroizi, trebuie să avem consulturi de urmărire și să ne asigurăm că le folosesc în mod adecvat».

Totuși, unii pacienți, precum Bethany, susțin că nu au beneficiat de aceste urmăriri: «Am văzut 30 de medici diferiți și niciunul nu m-a crezut când am spus că cremele au încetat să funcționeze», spune ea. «Primeam cea mai puternică potență, o frecam pe zonele afectate, iar în minute inflamația revenea».

Disensiuni în rândul specialiștilor

Opinile medicilor variază semnificativ. Unii consideră TSW ca real și care necesită recunoaștere oficială pentru a facilita diagnosticul și tratamentul adecvat, în timp ce alții pun în discuție existența unei entități distincte. Un dermatolog consultat de jurnaliști s-a declarat atât de îngrijorat după publicarea relatărilor că a descris o senzație de «teamă și neliniște» în privința gestionării cazurilor în clinica sa. El recunoaște empatia față de pacienți, dar se teme că teama de TSW, amplificată în opinia sa de rețelele sociale, determină persoanele să respingă terapii care le-ar putea ajuta.

Dr Pippa Bowes, medic de urgență cu interes pentru dermatologie acută, subliniază posibilitatea unei „rupturi în comunicare”: «Din păcate, există cazuri în care pacienții nu se simt crezuți, iar profesioniștii din sănătate se confruntă cu dificultăți în a înțelege ce se întâmplă».

Direcții de cercetare și opțiuni terapeutice

Cercetările și recomandările clare lipsesc încă, fapt care amplifică neîncrederea. Campionii recunoașterii TSW își doresc ca NICE să o includă drept o afecțiune distinctă, ceea ce ar oferi medicilor claritate în modul în care să o trateze și ar facilita stabilirea unor criterii de diagnostic. Totuși, pentru ca acest lucru să se întâmple, sunt necesare studii riguroase în următorii ani.

În acest sens, Dr Pippa Bowes desfășoară un program de cercetare în cadrul doctoratului la Universitatea din Nottingham, finanțat de National Eczema Society. Obiectivul ei este să colecteze experiențe atât de la pacienți, cât și de la medici, pentru a dezvolta un instrument de consultare care să includă un posibil set de simptome și semne de avertizare timpurii. «Nu avem încă toate răspunsurile, abia începem să înțelegem unele cauze subiacente ale TSW», explică ea.

Medicii subliniază că nu își doresc o revenire la vremurile dinaintea apariției steroizilor topici, având în vedere că aceste tratamente au reprezentat un sprijin esențial pentru milioane de oameni de la anii 1950 încoace. În plus față de steroizi și emolienți, există mai multe opțiuni terapeutice pentru eczemă: imunosupresoare, medicamente noi care modifică răspunsul imun și fototerapie cu raze UV. Toate aceste opțiuni implică, însă, efecte secundare și decizii care trebuie discutate cu atenție între medic și pacient.

Un portret al incertitudinii: pacienți care caută validare

Pentru pacienți precum Bethany, ceea ce ar fi ajutat cel mai mult în perioada pe care o numește «TSW hell» ar fi fost să fie crezuți: «Să recunoști durerea noastră și să încerci să o înțelegi», spune ea. În prezent, starea fiului ei, Albie, în vârstă de patru ani, este stabilă: are mici pete de eczemă care nu s-au extins, este «un băiețel fericit și vioi», afirmă mama sa, care a ales să nu folosească steroizi pe pielea copilului.

În lipsa unui consens medical, mulți pacienți rămân privați de îndrumare clară și de opțiuni de tratament standardizate. Aceasta conduce fie la continuarea unei terapii care nu funcționează pentru unii, fie la renunțarea la un tratament care, în alte cazuri, a fost salvator. Problema este în esență una de comunicare, cercetare și încredere reciprocă între pacienți și profesioniști.

Articolul care a generat reacțiile, citit de milioane și urmat de sute de mărturii, pune în lumină nevoia urgentă de studii clinice și de ghiduri clare. Între timp, pacienții și medicii caută să navigheze printr-un peisaj medical plin de întrebări: când și cum pot fi steroizii topici parte a unui tratament sigur și eficient, și în ce situații ar putea fi vorba despre o entitate separată, care necesită abordări diferite?

Răspunsurile nu vor veni peste noapte, dar cercetarea aflată în desfășurare și dialogul mai atent între părți ar putea, pe termen mediu, să scadă tensiunile și să conducă la strategii terapeutice mai bine definite pentru cei afectați.